Teilprojekt 2 - Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit allergischen Erkrankungen und die Lebensqualität der Eltern
Projektleitung Prof. Dr. rer. pol. Wolfgang Greiner
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Allergische Erkrankungen wie atopische Dermatitis (AD), allergische Rhinitis (AR), Astma (A) und Nahrungsmittelallergie(n) (NA) beeinflussen die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL) von erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie die Lebensqualität (QoL) der Eltern erheblich. Über diese subjektiv empfundenen Beeinträchtigungen ist derzeit jedoch wenig bekannt. Daher ist es erforderlich, die Belastung, die durch allergische Erkrankungen bei jungen Patienten und ihren Eltern entstehen, zu untersuchen. Dieses Teilprojekt ist somit von großer Bedeutung für die klinische Praxis, da es für die zukünftige Behandlung allergischer Erkrankungen Informationen über patientenrelevante Aspekte liefert. Darüber hinaus können die Ergebnisse dieses Teilprojekts dazu beitragen, konkrete Gesundheitsförderungsprogramme für unterschiedliche Zielgruppen zu entwickeln, die sich an den Bedürfnissen der Patienten orientieren.
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Vorrangiges Ziel dieses Teilprojektes ist die Evaluation des Einflusses verschiedener allergischer Erkrankungen auf die HRQoL junger Patienten und auf die QoL der Eltern. Um dieses Ziel zu erreichen, werden beide Outcomes (HRQoL und QoL) in den jeweiligen Populationen über die Erkrankungen AD, AR, A und NA, die verschiedenen Krankheitsstadien und die Progression sowie über die Altersgruppen in der Kindheit hinweg analysiert und verglichen. Als Vergleich werden außerdem auch die HRQoL von gesunden Kindern und die QoL ihrer Eltern untersucht.
Unsere Annahmen sind,
- dass die Beeinträchtigung der HRQoL junger Patienten mit allergischen Erkrankungen und die entsprechend betroffenen HRQoL-Dimensionen sowohl von der Art der Erkrankung als auch vom Krankheitsstadium und der Progression abhängig sind,
- dass soziodemografische Faktoren, insbesondere das Alter und das Geschlecht, aber auch Komorbiditäten, einen Einfluss auf die HRQoL der jungen Patienten haben,
- dass die QoL der Eltern von der Art der allergischen Erkrankung, dem Krankheitsstadium und der Progression, dem Alter des Kindes sowie soziodemografischen Faktoren der Eltern beeinflusst wird,
- dass sich die HRQoL der jungen allergischen Patienten von der HRQoL der gesunden Kinder unterscheidet
- dass sich die QoL der Eltern allergieerkrankter Kinder von der QoL der Eltern gesunder Kinder unterscheidet.
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Phase 1: Die für die zweite Phase benötigten HRQoL-Instrumente werden vorbereitet (Entwicklung sowie Übersetzung/Anpassung) und anhand von qualitativen Einzelinterviews in der Zielpopulation überprüft (Pre-Test).
Phase 2: Im Rahmen einer online-basierten Längsschnittstudie werden generische (PedsQLTM oder EQ-5D-Y, Einsatz abhängig vom Alter) und krankheitsspezifische Fragebögen (FAQLQ und/oder PADQLQ und/oder IDQOL/CDLQI, Einsatz abhängig von Erkrankung) eingesetzt, um die HRQoL von jungen allergischen Patienten zu mehreren Zeitpunkten zu messen. Bei der gesunden Kontrollgruppe wird nur der generische Fragebogen verwendet. Ob bei der HRQoL-Messung ein Fremdbericht oder ein Selbstbericht zur Anwendung kommt, ist abhängig vom Alter des Kindes.
Darüber hinaus werden die QoL-Daten der Eltern mit Hilfe des ULQIE erhoben. Soziodemografische Daten und weitere Informationen, wie z.B. zum Gesundheitszustand und Komorbiditäten werden auch miterfasst.
Die potenziellen Teilnehmer werden über die bereits bestehenden CHAMP-Kohorten rekrutiert.
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Das Forschungsteam des Teilprojekts 2 besteht aus Gesundheitswissenschaftlern und Gesundheitsökonomen. Mitglieder des Teams sind neben der Projektleitung wissenschaftliche Mitarbeiter, die sich auf die HRQoL-Forschung bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert haben.
Prof. Dr. Wolfgang Greiner
Simone Kreimeier
Principal Investigator Prof. Dr. rer. pol. Wolfgang GreinerProf. Dr. Wolfgang Greiner ist seit 2005 Inhaber des Lehrstuhls „Gesundheitsökonomie und Gesundheitsmanagement“ an der Universität Bielefeld. Die wissenschaftlichen Schwerpunkte von Prof. Dr. Wolfgang Greiner liegen im Bereich:- QoL-Forschung,
- Evaluation von Gesundheitsleistungen,
- des Health Technology Assessments sowie
- des Disease Managements.